En la mayoría de casos, las secuelas físicas, cognitivas y conductuales que sufre una persona con daño cerebral o con demencia van a implicar la necesidad de asistencia en la mayoría, sino todas, de sus actividades de la vida diaria (AVDs). Generalmente, estos cuidados suelen centralizarse en una única persona, es el cuidador principal. Esta figura suele ser un familiar cercano, generalmente el cónyuge o alguna hija, que es el que asume la mayoría de cuidados y atenciones que necesita el afectado.
Hablamos de cuidador informal al cuidador no profesional, generalmente el familiar que convive con el afectado, con poca o ninguna formación previa que asume el rol de forma voluntaria o involuntaria. Un estudio realizado en el año 2.020 en España, pone de manifiesto que, la mayoría de cuidadores informales son: mujeres, de mediana edad, amas de casa, con estudios primarios, de nivel socio-educativo bajo, con una relación directa (esposa o hija) con el enfermo/a y que asumen el cuidado solas o con poco apoyo de otros familiares.
El carácter crónico, involuntario y poco reconocido del hecho de cuidar conllevará un desgaste físico y psíquico del cuidador, es el síndrome o sobrecarga del cuidador.
La Escala sobrecarga Zarit es una de las herramientas utilizadas en el ámbito sanitario y social para cuantificar el grado de sobrecarga que experimenta el cuidador y puede ser útil como punto de partida para iniciar o hacer consciente al cuidador de la necesidad de ayuda.
Algunas de las ayudas que desde la Neuropsicología podemos ofrecer a los cuidadores son:
- Ofrecer educación sanitaria en relación a las secuelas y déficit cognitivos/conductuales
- Asesorar sobre las estrategias más adecuadas para su manejo
- Validar emociones y sentimientos negativos (culpa, frustración, tristeza, enfado/rabia)
- Insistir en la importancia del autocuidado y petición de ayuda
- Ayudar en la toma de decisiones (por ejemplo para iniciar trámites sociales o la asistencia a Centros de Día).
Para acabar, nos gustaría incidir en consejos para cuidadores:
- Infórmese sobre la enfermedad de su familiar: evolución, pronóstico, tratamientos
- Pida ayuda a familiares, amigos y profesionales
- No se aisle, mantenga relaciones sociales con familiares y amigos
- Cuídese. Asista a sus revisiones médicas
- Acepte sus emociones negativas y valore los momentos positivos/agradables con su familiar que seguro que los hay
Espero que el contenido os haya resultado interesante.